Jest chorobą genetyczną dziedziczoną w sposób autosomalny dominujący i dotykającą zwykle kobiety.
Choroba ta powoduje przekształcanie się tkanek miękkich (ścięgien, więzadeł, mięśni, powięzi) w kość. W zdecydowanej większości przypadków zmiany szkieletowe obserwuje się już przy urodzeniu, ale pierwsze objawy pojawiają się w wieku 2-4 lat. Rozpoczyna się od szyi i ramion, a następnie postępując w dół ciała i kończyn. Osoby z FOP zazwyczaj rodzą się z deformacją palucha u stóp. Ta nieprawidłowość jest charakterystyczną cechą, która pomaga odróżnić to schorzenie od innych problemów kostnych i mięśniowych.
Każdy uraz mięśni osoby z FOP, taki jak upadek lub inwazyjne zabiegi medyczne, może wywołać epizody obrzęku i zapalenia mięśni, a następnie szybsze kostnienie w uszkodzonym obszarze. Zaostrzenia choroby mogą być również spowodowane chorobami wirusowymi, takimi jak grypa.
Objawy obejmują ból i stan zapalny tkanek miękkich, niekiedy z towarzyszącą gorączką i rumieniem skórnym. Obecność kości tam, gdzie normalnie jej nie ma, powoduje postępującą utratę ruchomości stawów.
Jednym z kluczowych wyzwań w leczeniu osób z FOP jest ryzyko zaostrzenia procesu kostnienia poprzez agresywne lub nieodpowiednie interwencje fizjoterapeutyczne. Fizjoterapeuci muszą więc dogłębnie zrozumieć schorzenie i ściśle współpracować z zespołem lekarskim pacjenta, aby opracować bezpieczny i skuteczny plan usprawniania. Rozsądne stosowanie ruchów biernych, ćwiczeń rozciągających i wzmacniających oraz technik leczenia bólu, mogą znacząco złagodzić skutki FOP.
Głównymi celami fizjoterapii są:
✅utrzymanie zakresu ruchu,
✅zapobieganie przykurczom,
✅ zmniejszenie bólu.